Liken skleroz hastalığı: ‘Tüm kadınlar bunu yaşıyor sanıyordum’

Clare Baumhauer “Tüm kadınların aynı şekilde kaşındığını düşünüyordum” diyor.

İngiltere’nin Kent bölgesinde yaşayan 52 yaşındaki kadın, vajinanın giriş çevresindeki bölgenin, yani vulvada ilk kaşıntı hissettiğinde beş yaşında olduğunu anlatıyor.

“Hep kaşınıyordu. Gerçekten acılıydı. Kabarcıklar, yırtılmalar vardı, tuvalete gitmekte zorlanıyordum” diyor ve yürümenin ve oturmanın bile sıklıkla acı verici olduğunu söylüyor.

Yıllar boyunca gittiği doktorlar, sistit ya da mantar gibi bir enfeksiyona yakalandığını söyledi ama verilen tedavilerin hiçbiri işe yaramadı.

İki çocuğunu doğurduğunda ebelerin de kontrolünden geçti, sekiz kez smear testi diye de bilinen rahim ağzı taramaları yaptırdı ama hiç birinde anormal bir duruma rastlanmadı.

2016’da, 43 yaşındayken derisindeki bir yırtılma nedeniyle doktora gitti. Doku örneği alındı ve incelendi. Sonunda vulvada liken skleroz hastalığı teşhisi konuldu.

Clare labyasının küçülmesi ve klitorisinin etrafındaki deriyle birleşmesi sonucu vulva kanseri de olduğunu fark etti.

“Daha önce liken skleroz teşhisi konulması adına kaçırılmış fırsatlar nedeniyle öfkeliydim” diyor.

Dünya genelinde sık sık yanlış teşhis edilen ve çoklukla bildirilmeyen bu deri hastalığı, vulvadaki deri üzerinde beyaz alanlara, kaşıntıya, yaralara ve vulvanın küçülmesine ya da sıkılaşmasına neden olabiliyor. İdrar yaparken, dışkılarken ve cinsel ilişkiye girerken rahatsızlık yaratabiliyor.

Her yaştan kadınları etkiliyor ama 50 yaşın üzerindeki kadınlarda daha sık görülüyor. Vulva kanseri riskini artırdığı söylense de doktorlar riskin düşük olduğunu vurguluyor.

Clare, sadece liken skleroz ve kanser teşhisi konulduktan sonra neredeyse hayatının tümünde yaşadığı durumu eşine anlattı.

“Sessiz kaldım. Çünkü kaşıntı ve yaralar olmasından utanıyordum. Seks acılı olduğu için bahaneler uydurmak zorunda kalıyordum. Neyim olduğunu bilmiyordum, dolayısıyla bununla ilgili konuşamıyordum.”

“Aile doktorumuza gittiğimi ve mantar tedavisi verildiğini biliyordu. Bu nedenle kronik mantar enfeksiyonum olduğunu düşündü.”

Dünya genelinde liken skleroz sorununu yaşayan kadınlara yönelik internet üzerinden bir destek grubunu yöneten Clare, bu hastalığı olan kadınların semptomlarından bahsetmeye pek gönüllü olmadığını anlatıyor.

“Zor, hala bir tabu. Cinsellikten, vulvadan ya da vajinadan açık bir şekilde bahsetmiyoruz. Yeterli farkındalık yok.”

Uluslararası Vulvavijinal Hastalıklar Çalışmaları Vakfı’nın (ISSVD) Direktörü Debbie Rope da vulvadaki liken skleroz hastalığının dünya genelinde gerçekte olduğundan daha az bildirildiğini belirtiyor.

Son yıllarda farkındalığın biraz geliştiğini anlatan Rope, daha çok şey yapılması gerektiği görüşünde.

Clare gibi, Hindistan’ın batısındaki Gujarat eyaletinden 85 yaşındaki Meenakshi Choksi de 2000 yılında vulvası etrafında kaşıntı fark etti. Yırtılmalar ve kanamalar vardı.

“Konuşmaya utanıyordum. Uykusuz geceler geçiriyordum” diyor.

Choksi’nin hastalığının teşhis edilmesi için 24 yıl ve 13 doktor gerekti. En sonunda geçen yıl bir dermatoloji uzmanı vulvasında liken skleroz olduğunu söyledi ve ilaçlarla, semptomlarını günler içinde hafifleten bir krem verdi.

“Gücümü geri kazandım. Artık yeni bir yaşamım var” diyor.

Doktorlar liken sklerozun tedavi edilemediğini ancak steroidli bir kremin genelde durumu hafiflettiğini söylüyor.

Hastalığın nedeni bilinmiyor ama uzmanlar bağışıklık sisteminin hatalı bir şekilde saldırıp, deriye zarar vermesinden kaynaklanıyor olabileceğine inanıyor.

Enfeksiyon ya da kötü hijyen alışkanlıkları neden olmuyor ve bulaşıcı da değil. Yani yakın temas ya da cinsel ilişkiyle geçmiyor.

Fakat tüm kadınlarda belirtilerin hepsi de görülmüyor.

Lucia (asıl adı değil) vulvası etrafında hiç kaşıntı duymadığını ve liken sklerozun “şansa” teşhis edildiğini anlatıyor.

Brezilya’nın Rio de Janeiro kentinde yaşayan 50 yaşındaki kadın, 25 yıl boyunca aynı kadın doğum uzmanına yılda bir göründüğünü ve herhangi bir sorundan bahsedilmediğini belirtiyor.

Kasık bölgesindeki bir başka sorun nedeniyle dermatolog bir arkadaşına göründüğünde, kendisine vulvasının farklı göründüğünün söylendiğini aktarıyor.

“Küçük labya, büyük labyayla birleşmişti. Vulva da klitorisin yanında bir şekilde birleşmiş gibiydi” diyor.

Lucia vulvasının hep aynı şekilde olduğunu ve bunun bir sorun olduğunu hiç düşünmediğini söylüyor.

“Gidip başka insanların vulvalarını incelemiyorum, dolayısıyla benim için durum normaldi” diyor.

Ancak dermatoloji uzmanı Lucia’ya biyopsi yaptığında sonuçlar liken skleroz olduğunu teyit etti.

“Başta korkmuştum” diyor ama teşhisin bir çok şeyi de açıkladığını anlatıyor.

Cinsel ilişkiden sonra vulva etrafındaki derisi derisi hep tahriş oluyordu ve hassastı.

“Bunu daha önceki kadın doğum uzmanına anlattım ama yanıtı hep çok sıkı bir vulvam olmasıydı. Fakat şimdi bu birleşmeden dolayı sıkı olduğunu öğrendim.”

Lucia kadın doğum uzmanına teşhisi söylediğinde doktorun “utandığını” ve “bundan hiç şüphelenmediğini ve hiç böyle bir teşhis de koymadığını” söylediğini belirtiyor.

Lucia “Bence asıl mesele tıp topluluğundaki bilgi eksikliği. Bir hasta olarak bunu beklemiyorsunuz” diyor.

İngiltere’deki Nottingham Üniversitesi’nden uzmanların öncülük ettiği bir çalışmaya göre, bilgi eksikliği bazı doktorların bu hastalığı teşhis edebilmesini önlüyor.

Kendisi de bir aile hekimi olan çalışmanın baş yazarı Louise Clarke bunun ille de doktorların vulvadaki liken sklerozun ne olduğunu bilmediği anlamına gelmediğini, ancak tespit etmekte zorlandıklarını ifade ediyor.

Anket yapılan bazı aile hekimleri ve asistan aile hekimleri, net bir teşhis kriteri olmadığını ve hastaların sık sık vulvalarından bahsetmekten utandıklarını anlattı.

Araştırmada, sorulara yanıt veren 122 doktorun % 38’inin vulvadaki belirli bir deri hastalığının eğitimini almadıklarını söyledi.

Clarke, diğer hastalıklarda doktorların teşhis koymasına yardımcı olan hesaplamalar ve net kriterlerin bulunduğunu, vulvadaki liken skleroz için ise bunların hiç birinin söz konusu olmadığını vurguluyor.

“Yani burada bir miktar öznellik var. Liken skleroz teşhisi için doktorların deneyimine ve görüşlerine bağımlısınız” diyor.

Clarke ve ekibi şu anda teşhis kriterlerini tespit etmeye çalışıyor, ancak geniş kapsamlı çalışmalar olmadığından küresel seviyedeki yaygınlığını tahmin etmenin hala zor olduğunu vurguluyor.

“İhmal edilmiş bir araştırma alanı. Büyük ihtimalle, kaşınan vulvalarıyla dolaşan ve sorunun ne olduğunu bilmeyen çok sayıda kadın var.”

Destek grubunda 13 bin üyesi bulunan Caler ise şu anda vücudunda kanser belirtisi kalmadığını ama düzenli olarak kontrolden geçirildiğini ifade ediyor.

Bu arada Meenakshi de kadınlara yardım istemeleri çağrısı yapıyor.

“Bu sorunu paylaşmaktan korkmayın. Saklamayın.”